Beeld: cover Troost Over Leven, foto: Marion Arts, vormgeving: Marjon Stevens

Troost Over Leven is als autobiografie soms rauw en confronterend, dan weer kwetsbaar en ontroerend. De hoofdpersoon is strijdbaar en activistisch, maar met een lach, een knipoog bijna. Jan Troost heeft een rijk en avontuurlijk leven geboekstaafd. Het verhaal heeft alle ingrediënten om als tragikomedie te worden vertolkt op de bühne of het witte doek.

(gastblog door Jos Kersten)

Jan Troost wordt geboren in een oud veenwerkershuisje aan de Loosdrechtse Plassen. Al spoedig wordt duidelijk dat hij O(steogenesis) I(mperfecta) heeft: broze bottenziekte. Dat zal zijn levensloop voor een belangrijk deel bepalen. In zijn jeugd breekt hij zo’n 50 keer een bot en verblijft soms voor langere tijd in het ziekenhuis.
“Wanneer je als kind steeds in twee wisselende werelden leeft, ga je je aan beide hechten. Dit was niet alleen moeilijk voor mij, maar ook voor mijn ouders. Als ik naar het ziekenhuis moest, verzette ik me; lag ik er eenmaal, dan wilde ik niet meer terug naar huis.”

Vleeskeuring

Zijn lichamelijke gesteldheid bepaalt ook dat hij naar het internaat gaat van de Sint Maartenskliniek aan de andere kant van het land. Op de eerste dag van zijn verblijf wordt hij naakt bekeken door de ‘witte jassen’, die zoals hij het uitdrukt zijn vlees keurden.

De protestmars die hij als 14-jarige maakt met 200 jongeren naar het ontoegankelijke cultureel centrum De Lindenberg, heeft een enorme impact op hem. “Mijn visie op de samenleving, het internaat, mensen met een handicap en de strijd voor gelijke rechten is hier pas echt ontstaan. De sluimerende tijger in mij ontwaakte.”

Jan bleek een activist. Hij had een bloedhekel aan het patiënten defilé voor de deelnemers van de Rosamars. “Op het moment dat de wandelaars in zicht kwamen, moesten we zo hard klappen als we konden. Want zij liepen immers voor ons, het Goede Doel.” Het inspireerde Jan, samen met een vriend, het jaar daarop zelf deel te nemen aan de Rosa Wandelmars: een gewaagde, maar geslaagde onderneming, die leest als een spannend jongensboek.

Drank, drugs, seks en dood

Dan waren er nog de drank, de drugs en de behoefte aan seks. Ondertussen klopt de dood geregeld op de deur. Kamergenoot Gerard had al voorvoeld dat hij die nacht zou sterven. Als Jan het nieuws hoort ligt ie alleen op zaal. “Alleen met mijn verdriet, kwaadheid en ongeloof. (…) De dood van iemand uit jouw groep was een intiem gebeuren, waardoor je als leefgroep helemaal in jezelf gekeerd was. Tegelijk gold: wie wilde overleven op deze plek moest rationeel blijven. (…)Tijdens de rouwdienst van Gerard in de kapel deden we een weddenschap om een kratje bier wie de volgende zou zijn. Dat lijkt cru, maar alleen zo wisten we onszelf te beschermen tegen de impact van lijden en doodgaan.”

Het reservaat uit

Na zeven jaar wordt Jan uit het reservaat gezet. Hij krijgt een kamer in Arnhem en loopt stage bij de afdeling Onderwijs van die gemeente. “In die tijd was ik angstig, verlegen en onzeker. Op het internaat, bij mijn soortgenoten, was ik een leider die met verve sprak over meedoen in de samenleving en je plaats opeisen. Maar eenmaal beland in de ‘gewone samenleving’ was ik een bang vogeltje dat zich trachtte te verschuilen. Hier was ik de enige persoon met een handicap in een lopende wereld. Ik voelde me eenzaam, onbegrepen, maar ook beschaamd. ’s Avonds viel ik in slaap na een paar glazen vieux-cola.”

 Samme en Jelte

Als Jan Paula ontmoet komt hij in rustiger vaarwater. Althans, als stagiaire van Jan doet ze net zo hard mee aan de bezetting van cultureel centrum De Lindenberg, dat nog steeds niet toegankelijk is gemaakt. De twee gaan van lieverlee samenwonen en een kinderwens dringt zich op. Dat Jans OI erfelijk was, maakte het moeilijk. Het boek beschrijft indringend de dilemma’s van het ouderpaar. Paula raakt zwanger van een tweeling.
“Acht minuten kan een mensenleven zijn. Dat hebben Paula en ik ervaren. Onze beide zoons, Samme en Jelte, zijn vlak na de geboorte overleden.” Jan houdt openhartig een dagboek bij “als een brief aan mijn kinderen om ze te vertellen over onze beslissing.” Het afscheid viel zeer zwaar.

Kind op bestelling

Na 27 jaar vrijwilligerswerk heeft Jan inmiddels een betaalde baan gevonden. Na een kort Zwols avontuur als maatschappelijk werker wordt hij coördinator bij de Werkgroep Integratie Gehandicapten (WIG). Niet gek dat hij toen met enkele collega’s het symposium ‘Kind op bestelling’ organiseerde.
“De kern is dat ouders alle vrijheid moeten hebben om te kiezen voor een kind, hún kind, dat wellicht een beperking heeft. Zo’n keuze mag niet worden gestuurd door de publieke opinie of door de mogelijkheden van de wetenschap. ‘Kind op bestelling’ had als ook doel om mensen met een handicap zelf aan het woord te laten over de ontwikkelingen van de voorspellende geneeskunde en de nieuwe voortplantingstechnologieën.”

Vierdaagse

Een ander belangrijk speerpunt in zijn WIG-jaren was deelname van rolstoelgebruikers aan de Vierdaagse. Toenmalig voorzitter van de landelijke Gehandicaptenraad noemde het niet meer van deze tijd om rolstoelgebruikers van de Vierdaagse uit te sluiten. Nijmeegs burgemeester Ed d’Hondt beaamde dit. Uiteindelijk ging de KNBLO ‘onder zware druk van staatssecretaris Erica Terpstra’ akkoord met een experiment, waar Jan de trekker van was. Hij beschrijft dit ‘experiment’ in kleuren en geuren. De deelname van 11 mensen in een rolstoel op 30.000 lopers trok ontzettend veel aandacht van de lokale en landelijke pers. Het droeg bij aan een betere beeldvorming over mensen met een beperking. En Jan hield er een uitnodiging aan over. Of hij wilde solliciteren naar de functie van voorzitter van de landelijke Gehandicaptenraad.

Van lokaal naar landelijk

In zijn nieuwe functie Jan is Jan lobbyist bij de Eerste en Tweede Kamer. “Vanaf het begin hebben we ons als Gehandicaptenraad ingezet om een activistische beweging in Nederland te realiseren. We wilden een einde maken aan de macht van de instellingen en aan het denken vanuit het medische model. We wilden ook heldere wetgeving, gebaseerd op mensenrechten.”

In de ‘vette’ jaren was er onder meer een mooie reis naar de toegankelijke Verenigde Staten, en waren er ontmoetingen met Nelson Mandela en de halve koninklijke familie… Maar uiteindelijk krijgt de Gehandicaptenraad in 2004 een zware bezuiniging opgedrongen. Jan wordt een gouden handdruk aangeboden, maar hij kiest ervoor te werken voor zijn geld. Hij gaat lokale gehandicaptenplatforms ondersteunen en doet mee aan de acties van Makkers Unlimited.

Terug naar de Bossen

Toen hier onder Rutte I ook de stekker uit werd getrokken, ging hij niet bij de pakken neerzitten. Hij besloot de actiegroep ‘Terug naar de Bossen’ op te zetten. “Ik was boos en verdrietig tegelijk; samen met een groep collega’s je baan verliezen is echt een drama. Ook al hadden we een goed sociaal plan, toch was de onmacht groot. En ik moest iets doen met die onmacht.”

“Na veertig jaar keerden we dus weer terug naar de bossen. Samen overdachten we hoe we onze invloed als burger konden aanwenden, welke nieuwe acties er mogelijk waren en hoe we de regie in eigen handen konden houden.”

Troost Over Leven is een aanrader voor iedereen die op enige wijze is betrokken bij de gehandicaptenbeweging. Maar eigenlijk is het een aanrader voor iedereen die geïnteresseerd is in thema’s als coming of age (de ontwikkeling van kind tot volwassene), erfelijkheid en ethiek, mensenrechten en dapper roeien tegen de stroom in.

Jan Troost: ‘Troost Over Leven, 50 jaar belangenbehartiging en ondeugd’
Red. Sitos Tekstwerk
Uitg. Inclusie Verenigt
Te bestellen via TroostOverLeven

De eerste drie boeken worden uitgereikt tijdens het congres Gelijk is Gelijk, op 29 maart 2022 in Lindenberg Cultuurhuis te Nijmegen.
Het congres is via livestream te volgen: https://bit.ly/35FwUBy