Beeld: Willemijn Knödler (foto Sarah Wijzenbeek)
Deze zomer nam celliste Willemijn Knödler een soloalbum op, dat ze simpelweg George noemde. Naar haar zesjarige zoon, die lijdt aan de zeldzame ziekte neurofibromatose of NF. Langs deze weg wil Knödler geld inzamelen voor de stichting Let’s Beat NF.
‘Toen ik besefte dat George levenslang chemotherapie nodig zal hebben, dacht ik: dat moet anders kunnen,’ zegt Willemijn Knödler. ‘Er moet een behandeling komen waardoor dat minder vaak hoeft. Chemo is op zichzelf al zo destructief.’
George, zo heet haar solo-cd. Net als haar zesjarige zoon en net als alle componisten van wie ze muziek speelt. Nou ja, Ligeti en Kurtág heten György, op z’n Hongaars. En het lied over Sint-Joris die de draak verslaat, dient als toepasselijke metafoor: dit album moet immers meehelpen om de draak in slaap te zingen die neurofibromatose heet. Want de opbrengst gaat naar de stichting Let’s Beat NF, voor onderzoek.
‘Eerst dacht ik: ik stop met cellospelen en ga in de fondsenwerving,’ zegt Willemijn. ‘Maar ja, dan zou ik een deel van mezelf wegcijferen. Dus hoe kon ik tegelijk als moeder en als cellist actie ondernemen?’
Het antwoord luidde: met een muzikaal benefietproject. Ze startte een crowdfunding via VoorDeKunst.nl. ‘En dat ging bizar goed! Ik voel me zó gesteund door alle donateurs die zich met mij hierin hebben gestort.’
Zeldzame ziekte
NF is zeldzaam; slechts één op de 2500 kinderen wordt ermee geboren. Typerend zijn de tumoren, zowel op de huid als in het lichaam. Het beloop is onvoorspelbaar en dat betekent levenslange onzekerheid.
Willemijn Knödler: ‘De eerste twee jaar van Georges leven dacht ik al telkens: er klopt iets niet. Hij kreeg op zijn lijf van die café-au-laît-vlekken. Op het consultatiebureau zeiden ze: “Ach, laat dat maar niet onderzoeken. Het is toch niks bijzonders en voor hem wordt het een vervelend onderzoek.”’
Weldra belandde George alsnog in het ziekenhuis. ‘Hij bleef maar overgeven en raakte uitgedroogd. Dat overgeven kwam ook doordat zijn spierspanning zo laag is: het maagklepje werkte niet meer. Maar zodra de artsen die vlekjes zagen, vroegen ze door. En zo kwamen we in een medische molen, inclusief genetisch onderzoek. Op de dag voor zijn tweede verjaardag hoorden we dat hij NF had.’
Een enorme schrik, bevestigt ze. ‘Al hoeven de uitkomsten niet desastreus te zijn; aan die gedachte klampten we ons toen vast. Zo hadden we toch nog anderhalf jaar een mooi leven, zonder direct van het ergste uit te gaan.’
Sondevoeding
Helaas: toen George 3,5 jaar oud was, verhevigden zijn klachten dramatisch. ‘Een huisarts zegt dan al gauw: “Tja, dat hoort bij de leeftijd, sommige kinderen hebben dat nou eenmaal.” Maar hij voelde zich zó beroerd.’
George was vier jaar en vijf dagen oud toen hij een MRI-scan kreeg en meteen in het ziekenhuis moest blijven. ‘Hij had een grote tumor op zijn hersenstam die ze in de gaten wilden houden. En dus ging George een kinderkankertraject in, met elke week chemo.’
Tegenwoordig mag hij alleen nog sondevoeding, aangezien zijn slikreflex niet meer werkt. Wel is de tumor is momenteel stabiel. ‘Maar hij moet doorgaan met immuuntherapie om dat zo te houden,’ verzucht Willemijn Knödler. ‘En zodra de tumor weer groeit, gaan gelijk die chemo’s er weer in.’
Een herder
Toch blijft George een spontane, communicatief ingestelde jongen. ‘Hij houdt zich eigenlijk heel goed,’ vindt Willemijn. ‘Een vriendin noemde George een herder. Dat is hij ergens ook, want hij houdt mensen graag bij elkaar en wil alles samen doen. Met Lego spelen – samen! Koken − samen! Alles samen.’
Hij leeft dan ook enthousiast mee met het benefietproject van zijn moeder. ‘Als ik ergens moet spelen, vraagt hij steevast of ik dan weer geld op ophalen “voor de dokters”, en is opgetogen als dat inderdaad zo is. Op Koningsdag wil hij zelf geld inzamelen “voor de dokters.” Alleen – hij verwacht dat hij daarna weer gewoon mag eten. Iets anders weigert hij te geloven. Dat zal hij dus zelf moeten ervaren … En dat is heel hard, vooral omdat hij zich er zo voor inzet.’
Virtuoos
De cd-cover ontwierp Willemijn Knödler zelf: een kleurrijk, draakachtig wezen in de vorm van de letter G. Het album opent speels, met een arrangement van Händels variatiereeks ‘The Harmonious Blacksmith’. Willemijn: ‘Ik heb heel veel met die Händel, ook omdat het zo virtuoos is. Als ik ergens hard voor moet werken, haal ik daar troost uit. En wat ik een prachtige ontdekking vond bij de Cellosonate van George Crumb is dat ‘moeder-thema’, alsof de cello telkens ‘Mother!’ roept.’
De ‘Dialogo’ van Ligeti is als het ware als een vragende, hoopvolle brief aan een studiegenote op wie de jonge György verliefd was. Hij droomt daarin al over een toekomst samen, maar dan volgt onverbiddelijk de teleurstelling. Hierin herkent Willemijn de situatie van haar gezin: ‘Al die hoopvolle vragen, je éventjes een toekomst voorstellen die mooi is, waarin het goedkomt − en dan toch slecht nieuws krijgen. Tegelijk wilde ik wel insteken op hoop en vertrouwen, met Az Hit van Kurtág. Dat is gebaseerd op een bijbeltekst over het zien van het Licht.’
Hoopvol
Ook de dansante Fantasie nr. 12 van Telemann koos ze welbewust: ‘Het is heel onschuldige muziek. Die momenten kennen we ook: dat we even niet aan de NF denken en gewoon plezier hebben.’
‘Summertime’, het beroemde wiegelied uit Gershwin’s Porgy and Bess, schetst weer het hoopvolle toekomstbeeld van een moeder die eigenlijk heel arm is. ‘Maar desondanks neemt ze genoegen met wat ze hebben en bouwt daarop voort,’ zegt Willemijn Knödler. ‘Zoals ook wij het moeten doen met wat we hebben en daarop voortbouwen. Want in plaats van dromen over iets wat je niet hebt, kun je beter iets doen met wat je wél hebt, en daar dankbaar voor zijn.’
CD ‘George’. Willemijn Knödler, cello. 7 Mountain Records, 2025, Zie WillemijnCello.nl
(Dit artikel verscheen eerder in het Nederlands Dagblad.)
Waardeer je dit artikel?
Dan mag je dat ook laten blijken met een financiële bijdrage. Zo help je mij om als freelancer te blijven werken!