Oud worden valt vaak niet mee. Maar het blijkt extra moeilijk wanneer je van jongs af met een forse lichamelijke beperking hebt geleefd. In Joke Visser’s interviewbundel ‘Verder is alles goed’ snijden 21 ervaringsdeskundigen dit nieuwe zorgthema aan: oud worden met een levenslange handicap of chronische ziekte.
(artikel uit februari 2013)
Ze nemen geen blad voor de mond, de sprekers in ‘Verder is alles goed’. Met een lage levensverwachting leer je overbodige scrupules wel af. Bovendien is confrontatie nodig om de maatschappelijke discussie open te breken over een nieuwe groep zorgvragers: ouderen met een aangeboren of vroeg opgelopen beperking. Mensen over wier ouderdom nog nauwelijks is nagedacht, omdat ze ‘vroeger meestal op tijd dood gingen’, zoals psycholoog AnneMieke Bökkerink (66) het met galgenhumor verwoordt.
Net als theatermaker/auteur Jan Troost (54) werkte ze grif mee aan het interviewproject van Joke Visser. Bökkerink werd geboren met groei- en bewegingsstoornissen, Troost kampt met ostegenesis imperfecta, uit het Latijn te vertalen als ‘onvolgroeide botten’.
Wat alle geïnterviewden delen, is hun sterke drang tot autonomie en het per se betrokken willen zijn bij het ‘gewone’ leven. “Ik heb er de pest aan om te worden afgeschilderd als die dappere dodo die het dan toch maar voor elkaar krijgt,” zegt AnneMieke Bökkerink. “Ondanks mijn beperkingen ben ik geen aparte persoon. Ik wil midden tussen de mensen staan.”
Het is de centrale behoefte van iedereen met een moeizaam functionerend lichaam: deelnemen aan de maatschappij, voor vol worden aangezien. Decennialang werd hieraan van overheidswege tegemoetgekomen, vindt Jan Troost. “De jaren ’70 brachten veel vooruitgang. Je kon als gehandicapte zelf je rijbewijs halen en in een aangepaste auto rondrijden. Die auto vervangt je benen, geeft je de vrijheid om maatschappelijk te participeren. Maar sinds Rutte I worden dergelijke voorzieningen in megatempo afgebroken. Met als gevolg minder bewegingsvrijheid.”
Met de bezuinigingen in de zorg doemt het schrikbeeld op: terug naar af, naar volledige afhankelijkheid en isolatie. Naar lijdzaam afwachten en verplichte dankbaarheid. “Veel oudere gehandicapten hebben al sinds hun jeugd veel ervaring opgedaan met internaten en ziekenhuizen, en dan vaak in negatieve zin,” legt Jan Troost uit. “Die krijgen al gauw iets als ‘O, moeten we weer naar de nonnen toe?’ Dat maakt hen soms tot moeilijke patiënten. Overigens sta ik zelf ook bekend als een uiterst kritische man. Maar geloof me: als ik in het ziekenhuis lig, probeer ik heel aardig te zijn voor de artsen en verpleegkundigen. Ik ben als was in hun handen, haha! Want ik weet dat het consequenties heeft om lastig te worden gevonden.”
Als ouder wordende gehandicapte moet je de beperking van de ouderdom optellen bíj de beperking die je sinds je kindertijd al hebt, benadrukt AnneMieke Bökkerink. “En die uitkomst blijkt meer dan de som der delen. Alleen: binnen de zorg realiseert men zich dat nog niet! Want het gaat hier om een nieuwe doelgroep, die vroeger niet oud wérd. Hier is dus meer aandacht nodig. En dan niet alleen in de zin van oplettendheid, maar ook van bijscholing, het verwerven van meer deskundigheid.”
Als helder voorbeeld van noemt ze de bezuinigingen op huishoudelijke hulp. “Ouderen, zo vindt men, moeten meer gebruik maken van mantelzorg. Maar gehandicapte ouderen deden dat al, ze worden immers hun hele leven al geholpen door hun omgeving. Ik moet er niet aan denken dat ik straks aan mijn huisgenoten moet vragen: ‘Wil je ook nog mijn bed opmaken? Wil je ook nog mijn was doen?’ Niet alleen omdat ik me bezwaard voel, maar vooral omdat het niet reëel is. Die mensen kúnnen niet nog meer voor mij doen.”
Jan Troost: “Door de open gesprekken met Joke Visser heb ik me voor het eerst gerealiseerd dat het ouder worden als jonggehandicapte echt een maatschappelijk item is. Ik hoop van harte dat het delen van onze ervaringen nuttig is voor de jongere generaties gehandicapten, die de strijd nog moeten aangaan.”
Boek ‘Verder is alles goed’
2012 was het Europees jaar van de ‘Active ageing’. Voor auteur en fotograaf Joke Visser aanleiding om in dialoog te gaan met 21 personen bij wie activiteit niet vanzelf spreekt. Zij werden namelijk geboren met een beperking of raakten op jonge leeftijd gehandicapt. Inmiddels behoren ze tot de eerste generatie van deze groep die, letterlijk, tijd van leven krijgt om te verouderen.
Een aantal van hen lijkt zich als 48- of 50-jarige nog niet tot ‘de ouderen’ te mogen rekenen. Maar pas op: het leven met een handicap of chronische ziekte bestaat uit tropenjaren! Vanaf het 40ste levensjaar al krijg je te maken met energie- en functieverlies, gewrichtsslijtage en vermoeidheid.
‘Verder is alles goed’ bevat 21 indringende portretten in woord en beeld. De overwegend in spreektaal genoteerde interviews lezen lekker vlot weg. Terloops wordt ook 60 jaar ontwikkeling geschetst in ons medisch en psychologisch denken. Grote kracht van dit boek is dat alle sprekers de maatschappelijke voetangels en klemmen aan den lijve hebben ondervonden en samen inzichtelijk maken waar nog hiaten in de zorg zitten. (Uitgeverij Pepijn, ISBN 978 9078709 190)